დღეს, 1 თებერვალს ჯანდაცვის სამინისტროსთან, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების დედებმა საპროტესტო აქცია გამართეს.
ისინი თვეზე მეტია, ჯანდაცვის სამინისტროს შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, პრეპარატის “ვოქსზოგოს” შეძენასა და სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში დაფინანსებას სთოხვენ.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, ამ დიაგნოზით საქართველოში დაახლოებით 30-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვის ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება, ბავშვი გაზრდასთან ერთად იწყებს თავის თანატოლებთან შედარებით, სიმაღლეში ჩამორჩენას.
ასევე აღენიშნებათ ქრონიკული ტკივილი, სმენის დაქვეითება თუ სხვა.
2021 წელს პრეპარატმა “ვოქსზოგომ,” ამერიკისა და ევროპის წამლების სააგენტოებმა ავტორიზაცია მიიღო და ის აღიარეს როგორც პირველი პრეპარატი, რომელსაც აქონდროპლაზიისა და ამ დაავადების მიერ გამოწვეული სიმპტომების მკურნალობა შეუძლია.
“ვოქსზოგო” აქონდროპლაზიით დაავადებულმა ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციით უნდა მიიღონ. ათი დღის დოზის ფასი 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოში მშობელთა უმრავლესობისთვის ეს თანხა ხელმისაწვდომი არ არის.
