აქონდროპლაზიის დიაგნოზით დაბადებულ ბავშვებსა და მათ მშობლებს ქუჩაში უცნობების მზერის ატანა ყოველდღიურად უწევთ და ამ მზერას ხშირად თან ახლავს ისეთი ფრაზებიც, რომლებიც გამვლელებს ჰგონიათ რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ადამიანებს არ ესმით, თუმცა ძალიან კარგად ესმით და არ სიამოვნებთ, უბრალოდ არაფერს ამბობენ.
უცნობია, საქართველოში ზუსტად რამდენი ადამიანია ამ დიაგნოზით დაბადებული, თუმცა არაოფიციალური მონაცემებით, დღეს ქვეყნის მასშტაბით აქონროპლაზიით დაავადებული დაახლოებით 30-მდე პირია. მათგან 20-მდე არასრულწლოვანია.
2021 წელს პრეპარატმა, გენეტიკური დასახელებით „ვოსორიტიდმა“ ამერიკისა და ევროპის სააგენტოების ავტორიზება მიიღო და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალოდ მსოფლიოს არაერთ ქვეყანაში გამოიყენება. მედიკამენტის მიღებას მანამ აქვს აზრი, სანამ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ზრდის ზონები არ დაიხურება.
წამალს ერთ წელზე მეტია ითხოვენ საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, ხოლო ბოლო 4 თვეა ისინი თითქმის ყოველდღე აქციებს მართავენ, თუმცა მედიკამენტის შემოტანაზე გადაწყვეტილება ჯანდაცვის სამინისტროს ამ დრომდე არ მიუღია.
ანანო ღუდუშაური
