ჯანდაცვის სამინისტროსთან უკვე მესამე თვეა არ წყდება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტი. მათ ერთადერთი მოთხოვნა აქვთ – სახელმწიფომ დააფინანსოს მათი შვილების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტი.
მედიკამენტმა, რომლის ინექციით მიღებას მანამ აქვს აზრი, სანამ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის ზრდის ზონები არ დაიხურება.
პრეპარატმა 2021 წელს ამერიკისა და ევროპის წამლების სააგენტოების ავტორიზება მიიღო, თუმცა 2023 წელსაც კი საქართველოში მცხოვრებ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე არცერთ ბავშვს “ვოქსზოგო”, გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი არ მიუღია.
აქციაზე არიან მშობლები, რომელთა შვილებიც უკვე 15 წელს აღწევენ და მათი ზრდის ზონები მალე დაიხურება, შესაბამისად მათთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.
აქონდროპლაზია ძალიან იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, და ოფიციალური სტატისტიკა, ის თუ რამდენი ბავშვია ამ დიაგნოზით საქართველოში უცნობია, თუმცა აქციებს ჯანდაცვის სამინისტროსთან 16 ბავშვის მშობელი მართავს.
“ვოქსზოგო” აქონდროპლაზიით დაავადებულმა ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციით უნდა მიიღონ.
ათი დღის დოზის ფასი 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოში მშობელთა უმრავლესობისთვის ეს თანხა ხელმისაწვდომი არ არის.
მცდელობების მიუხედავად, ჯანდაცვის სამინისტროში ამ საკითხზე კომენტარს არ აკეთებს.
