აქონდროპლაზიით დაავადებულ ბავშვთა მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან ყოველდღიურად იკრიბებიან. ისინი უკვე თითქმის ორი თვეა, ჯანდაცვის სამინისტროს შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, პრეპარატის, “ვოქსზოგოს” შეძენას სთოხვენ.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა და დღეს ამ დიაგნოზით საქართველოში დაახლოებით 30-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
ამ დიაგნოზით ბავშვების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება და გაზრდასთან ერთად, ბავშვი თანატოლებთან შედარებით, სიმაღლეში ჩამორჩენას იწყებს. ა
ქონდროპლაზიას ასევე ახასიათებს ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა ქრონიკული ტკივილი, სმენის დაქვეითება თუ სხვა.
2021 წელს ამერიკისა და ევროპის წამლების სააგენტოებმა ავტორიზაცია მიანიჭეს პრეპარატ „ვოქსზოგოს“ და აღიარეს, რომ მას აქონდროპლაზიისა და ამ დაავადების მიერ გამოწვეული სიმპტომების მკურნალობა შეუძლია.
თუმცა ორი წლის შემდეგაც, საქართველოში აქონდროპლაზიით დაავადებულ არცერთ ბავშვს, ამ პრეპარატის ერთი დოზაც კი არ მიუღია.
„ვოქსზოგოს“ ათი დღის დოზა 10 ათასი ამერიკული დოლარი ღირს. საქართველოში მშობელთა უმეტესობას ამ თანხის გადახდის შესაძლებლობა არ აქვს. ბევრი მშობელი ემიგრაციაში, ისეთ ქვეყანაში წასვლაზე ფიქრობს, სადაც მათი შვილები პრეპარატის მიღებას შეძლებენ.
ანანო ღუდუშაური
